Tilaajalle

Vasta oma taistelu johti syöpähoitoihin – "Kyseessä on syöpä, joka ei vaadi mitään hoitoja", sanottiin kotiin tulleessa kirjeessä ilman selkoselityksiä

Mikään salskean ja urheilullisen miehen olemuksessa ei viittaa siihen, että hän on käynyt vastikään läpi syövän sädehoidot.

– Moni kysyy, miten voin. Se häkellyttää, sillä olen voinut koko ajan suhteellisen normaalisti. Hoidot olivat helpoin osa minun prosessissani. Voimia nakerruttavaa oli se, mitä vaadittiin ennen niitä, Sami sanoo.

Käytämme miehestä poikkeuksellisesti pelkkää etunimeä, koska hän on yrittäjä eikä halua asiakkaidensa tietävän sairaudesta.

Sami on harrastanut vuosia pyöräilyä ja istunut satulan selässä tuhansia kilometrejä vuosittain. Hän huomasi viime vuoden loppupuolella kehon toiminnoissa huomattavia muutoksia ja alkoi epäillä eturauhastulehdusta. Yölliset wc-käynnit olivat lisääntyneet ja virtsausvoima heikentynyt.

– Minulla on sairaskuluvakuutus, ja hakeuduin aika pian epäilyksineni yksityiselle urologille. Eturauhassyövästä viitteellistä tietoa antavan psa-verikokeen tulokset olivat normaalit, kertoo Sami.

Urologi kuitenkin epäili, että jotain on vialla, ja antoi lähetteen kunnalliselle puolelle magneettikuvausta varten. Eturauhasesta löytyikin sentin kokoinen kasvain, josta otettiin vielä koepala.

Latinankieliset lauseet eivät auttaneet

Kuuden viikon päästä saapuivat koepalatulokset. Oli tavallinen arki-ilta lapsen harrastuksineen.

Sami piti käsissään sekavaa kirjelmää – epikriisiä, joka alkoi sanoin "hoidetaan etänä".

Pian hänen silmiinsä osui lause: "Löytyi Gleason 6 syöpä."

Sami jatkoi lukemista. "Tiedoksi potilaalle: kyseessä on syöpä, joka ei vaadi mitään hoitoja."

Kuitenkin seuraavaksi puhuttiin taas hoitoneuvotteluista. Kirjeen ohessa oli kutsu tapaamiseen puolentoista kuukauden päähän.

Sami oli ihmeissään ja hämmentynyt. Muutama latinankielinen lause ei auttanut selventämään, mistä oli kyse.

Pian Googlen hakukenttä täyttyi sanoista, joille Sami yritti löytää selitystä.

Hänelle selvisi, että eturauhassyövän ärhäkkyyttä arvioidaan niin sanotulla Gleasonin luokituksella asteikolla 6–10. Gleason 6 on hyväennusteinen, matalan riskin eturauhasyöpä, jota Käypä hoito -suositusten mukaan ei tarvitse hoitaa. Aktiivinen seuranta riittää.

"Minäkö olen seuraava?"

Samin levotonta mieltä ei rauhoittanut se, että hän oli menettänyt vastikään isänsä syövälle. Sitä ennen syöpä vei mennessään isoisän sekä isän kaksi siskoa. Myös isän veli sairastaa parhaillaan syöpää.

– Näinkö tässä kävi? Minäkö olen seuraava, Sami muistaa miettineensä ja katsoneensa surullisena pientä poikaansa.

– Syöpä on sanana niin voimakas, että asiasta pitäisi ilmoittaa vähintäänkin puhelimitse. Ei minulla ollut hajuakaan, mitä Gleason 6 -syöpä tarkoittaa. Tarve asiantuntijan kanssa keskusteluun olisi ollut välitön.

Tyyli, jolla koepalatulos oli kirjoitettu, oli kuin lääkärikollegalle suunnattu, ei itse potilaalle.

– Ei siinä ollut mitään henkilökohtaista otetta. Tuli turvaton olo. Kuin olisi näytepalana liukuhihnalla.

Kirjeitse saadut diagnoosit valitettavan yleisiä

Syöpäsairaiden valtakunnallisessa tukihenkilötoiminnassa ja eturauhassyöpäpotilaiden Propo-yhdistyksen toiminnassa mukana oleva Jukka Karhula kertoo, että kirjeitse saadut syöpädiagnoosit latinankielisellä lääkärijargonilla ovat valitettavan yleisiä.

Hän on itsekin saanut yhtä kylmäävän postin, vaikka hänen syöpänsä oli ärhäkämpi Gleason 7, joka vaatii välitöntä hoitoa.

– Tässä on selkeä kehityksen paikka. Tiedossa on, että käytännöt vaihtelevat suuresti ihan lääkärikohtaisesti. Jos ajatellaan terveydenhuollon resursseja, niin järkevöittäminen ja yhtenäiset kansalliset tiedotuspohjat tehostaisivat toimintaa sekä hoitavan tahon että potilaan kannalta, Karhula toteaa.

Lääkärikunta on ollut viime vuosina huolissaan potilaiden liiallisesta tiedon hausta netistä. Karhulan mielestä tätä vasten olisi suotavaa, että lääkäri selittäisi jo ennen tutkimusten tekoa, mitä voi olla edessä.

– Jos tulokset lähetetään kirjeitse, kirjeessä on avattava, mitä tulos tarkoittaa ja mitä tapahtuu seuraavaksi. Lääkäri voisi antaa siinä tarkan ajan, milloin hän soittaa potilaalle. Kirjeessä pitäisi olla myös päivystysnumero, johon potilas voi tarvittaessa soittaa heti. Kenttätyötä tehneenä suosittelisin lisäksi yhteystietoa tukihenkilöön, ehdottaa Karhula.

Toinen diagnoosi oli ihan erilainen

Parin päivän päästä tulosten saapumisesta Sami istui yksityisessä syöpäsairaalassa. Hän halusi saada toisen arvion tilanteestaan.

Sairaalan johtava lääkäri suositteli koko vartalon kuvaamista mahdollisen levinneisyyden poissulkemiseksi ja välitöntä sädehoitoa, sillä tässä vaiheessa kasvain olisi vielä helppo hoitaa pois.

– Ajattelin itse samoin. Olen nuori ihminen. En missään nimessä olisi halunnut monivuotiseen kontrolliputkeen, jossa olisi seurattu kasvaimen kehitystä. Koepalan otot eivät ole mitään kivuttomia ja helppoja toimenpiteitä.

Syöpäsairaalassa käynnin jälkeen epävarma Sami palasi vielä saman päivän aikana ensimmäiset tutkimukset tehneen urologin puheille. Käynti hämmensi miestä entisestään. Urologi teilasi syöpäsairaalan sädehoidon sen riskien takia. Hän ehdotti seurantaa ja myöhemmin tarvittaessa leikkausta.

Yksityisen syöpäsairaalan lääkäri taas oli torpannut aktiivisen seurannan ja leikkauksen mahdollisten riskien takia, koska potilas oli niin nuori.

– Tuli tunne, että kaksi eri alan lääkäriä kosii kilpaa omalla hoitomenetelmällään. Olin ihan sekaisin siitä, mitä minun kannattaisi tehdä. Päätin vielä hakea tukea päätökselleni yksityiseltä onkologilta.

Onkologi eli syöpälääkäri kävi juurta jaksaen läpi Samin kanssa hoitovaihtoehtojen riskit ja hyödyt. Onkologi oli töissä myös yliopistollisessa sairaalassa, jossa diagnoosi oli annettu. Hän paneutui Samin tapaukseen perusteellisesti.

Sami ei taustansa ja ikänsä perusteella kuulunut onkologin mielestä Käypä hoito -suositusten piiriin. Onkologi keskusteli tästä myös yliopistollisen sairaalan johtavan syöpälääkärin kanssa.

– Kysyin lopulta onkologilta, mitä hän tekisi tilanteessani. Vastaus antoi minulle lopullisen varmuuden päätökseeni päätyä heti sädehoitoon.

Käypä hoito -suositus pyörrettiin lopulta

Ongelmat eivät vielä tähän päättyneet. Samilla oli yksityinen sairaskuluvakuutus, ja hän kääntyi seuraavaksi vakuutusyhtiönsä puoleen sopiakseen korvausmenettelyistä.

– Vakuutusyhtiö ilmoittikin, ettei se korvaa hoitoja, koska Käypä hoito -suositusten mukaan Gleason 6 -syöpä ei vaadi hoitoa.

– Olisin ollut valmis maksamaan hoidot myös itse. Mutta koska olin maksanut kallista vakuutusta, halusin taistella ensin.

Syöpäsairaalan lääkäri kirjoitti vakuutusyhtiölle raportin, jossa hän avasi perusteellisesti, minkä takia juuri Sami tarvitsee hoidon. Hoidon puolesta puhuivat nuori ikä sekä suvun rasite.

Lopulta kävi niin, että sekä vakuutusyhtiö että yliopistollinen sairaala pyörsivät Käypä hoito -suosituksen Samin kohdalla. Vakuutusyhtiö myönsi korvaukset, ja yliopistollinen sairaala antoi lähetteen sädehoitoyksikköön hoitoneuvotteluun.

– Päädyin yksityisen syöpäsairaalan sädehoitoon, koska halusin päästä hoitoon heti. Kunnallisella puolella olisin todennäköisesti vieläkin jonossa. Toinen tekijä oli se, että syöpäsairaala oli saamani käsityksen mukaan sädehoidossa edelläkävijä, Sami avaa päätöstään.

Kolme kertaa kohdennettua sädehoitoa

Parin kuukauden päästä ensimmäisestä diagnoosista Sami sai kolme kertaa kohdennettua sädehoitoa. Nyt hän on normaalissa jälkikontrollissa viisi vuotta. Olo on hyvä, eikä tulevaisuus huoleta.

– Suomen syöpähoito on huippuluokkaa, oli kyse kunnallisesta tai yksityisestä hoidosta. Minun tapauksessani kuitenkin koin, että resurssipulan takia pääsin uppoamaan joukkoon, johon en missään nimessä kuulu.

– Koen, että tein oikean ratkaisun. Minä jaksoin taistella saadakseni hoitoa seurannan sijaan, mutta entä hän, joka ei jaksa, kysyy Sami.

Myöhemmin julkaistavassa jatko-osassa kerrotaan sairaanhoitopiirien syöpäosastojen resursseista, varautumisesta potilaiden määrän kasvuun ja lääkäreiden jaksamisesta.

Eturauhassyöpään sairastuu noin 5 400 miestä vuodessa

Eturauhas- eli prostatasyöpä on miesten yleisin syöpä, johon sairastuu vuosittain noin 5 400 suomalaista.

Pääasiassa iäkkäiden, yli 70-vuotiaiden miesten tauti. Se yleistyy 55 ikävuoden jälkeen ja on hyvin harvinainen alle 40-vuotiailla.

Sairastuneista yli 90 prosenttia on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista.

Perinnöllinen alttius on vähäistä. Tarkkaa aiheuttajaa ei tiedetä, mutta mieshormonit eli androgeenit vaikuttavat todennäköisesti syntyyn.

Voidaan seuloa veren PSA-arvolla. PSA on valkuaisaine, jota erittyy yksinomaan eturauhaskudoksesta.

Eturauhassyövän ärhäkkyyttä arvioidaan ns. Gleasonin luokituksella asteikolla 6–10.

Matala Gleason 6 on hyväennusteinen matalan riskin eturauhassyöpä, jota ei Käypä hoito -suositusten mukaan tarvitse hoitaa. On myös pohdittu, pitäisikö sitä nimittää esimerkiksi syövän esiasteeksi.

Uudessa luokittelussa 1–5 luokka 1 vastaa Gleason 6 -syöpää, jonka ensisijainen hoito on seuranta. Luokassa 2 hoitona on joko seuranta tai aktiivihoito ja luokissa 3–5 yleensä aktiivihoito (leikkaus tai sädehoito).

Lähde: Antti Rannikko urologian apulaisprofessori, HUS

Syövistä tuli yleisin kuolinsyy

Tänä vuonna syövistä tuli rikkaiden maiden yleisin kuolinsyy. Ne ovat ohittaneet sydän- ja verisuonitaudit. Kasvaimet ovat Suomen toiseksi yleisin kuolinsyy.

Vuonna 1997 uusia syöpätapauksia todettiin 22 060 ja vuonna 2017 niitä oli jo 34 261.

Syöpärekisterin ennusteiden mukaan vuonna 2030 Suomessa todetaan yhteensä noin 43 000 uutta syöpää, joista noin 23 000 miehillä. Miesten syöpätapauksien määrä kasvaa 37 prosenttia vuoden 2013 tasoon verrattuna ja naisten 29 prosenttia.

Riski sairastua ihosyöpiin ja naisten riski sairastua rintasyöpään kasvavat.

Toisaalta myös yhä suurempi osa syövistä on parannettavissa. Monet syövät kroonistuvat eli eivät parane kokonaan, mutta niiden kanssa voi elää.

Kommentoi











Luetuimmat kotimaan uutiset
  • Päivä
  • Viikko
  • Kuukausi
Uusimmat kotimaan uutiset





  • Uutiset
  • Urheilu
  • Videosarjat