Lukijoilta: Kuoleva lapseni ei saa lain mukaisia palveluja

Axu on ihana tyttö. Erityislapsi, jolla on harvinainen kehitysvamma. Hän sairastui 14-vuotiaana aivokasvaimeen. Se voitiin leikata vain osittain.

Lapseni hoito on ollut maaliskuusta 2017 alkaen palliatiivista eli oireiden mukaista hoitoa. Sitä annetaan, kun sairaus ei parane ja johtaa kuolemaan.

Kasvain on alkanut kasvaa uudelleen. Huonona päivänä Axu jaksaa vain pötkötellä. Hän saa todella vahvoja kipulääkkeitä. Haluan hoitaa lapseni loppuun asti kotona. Jokainen päivä yhdessä on meille korvaamaton.

Olen aina saanut taistella Axun oikeuksista, jo ennen aivokasvainta. Jopa lakisääteiset palvelut joudun hakemaan oikeusteitse. Osan palveluista myöntää kunta, osan Kela – siis jos myöntää.

Tieto siitä, mitä palveluja Axulle ja perheelleni kuuluu, pitää osata etsiä itse.

Kun Ähtärin kaupunki, Alavuden kaupunki, Kuortaneen kunta, Soinin kunta (omistus yht. 49 %) ja Pihjalalinna (51 %) yhdistivät voimansa Kuussotessa, ja Axun syöpä todettiin, ongelmat räjähtivät käsiin.

Kuussote eli Kuusiokuntien sosiaali- ja terveyskuntayhtymä muutti perheemme elämän entistä vaikeammaksi. Meitä pompotellaan palaverista palaveriin. Päätökset venyvät. Lääkäreiden lausunnot sivuutetaan. Vammaispalveluissa ei ole ainuttakaan pätevää sosiaalityöntekijää. Perheeni ei saa apua ja tukea, johon se olisi lain mukaan oikeutettu, mikä on huutava vääryys.

Haluaisin toimia lapseni avustajana ja mieheni hänen omaishoitajanaan, mikä on lain puitteissa mahdollista. Kotiimme tulee tehdä pieniä muutostöitä.

Näin toimien lapseni saisi kuolla kotona, perheensä ympäröimänä. Se olisi sekä inhimillistä että tutkitusti halvempaa kuin laitoshoito.

Me olemme tienneet kaksi ja puoli vuotta, että Axu kuolee sairauteensa.

Palliatiivinen hoito voi kestää vuosia, sen tarkkaa kestoa eivät lääkäritkään tiedä. Toivoisin, että Axun loppuaika olisi kivuton ja kuolema mahdollisimman hyvä koko perheelleni.

Kuolemaa en voi voittaa, mutta lapseni ja muiden hänen kaltaistensa oikeuksista voin taistella viimeiseen hengenvetooni asti.

Erja Gadd

Ähtäri

Kommentoi







Luetuimmat pääkirjoitukset