Yleisöltä: Jätetäänkö kroonista väsymys- oireyhtymää sairastavat heitteille?

Krooninen väsymysoireyhtymä CFS (G93.3) on vakava ja monimutkainen neuroimmunologinen sairaus, jonka pääasia ei nimestään huolimatta ole väsymys. Krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuneen elimistö on kyvytön tuottamaan riittävästi energiaa, jolloin pienestäkin rasituksesta seuraa merkittäviä ja pitkäkestoisia oireita, kuten neurologisia häiriöitä sekä ruuansulatuksen, virtsaamisen, verenkierron, lämmönsäätelyn ja verenpaineen säätelyn ongelmia. Sairaudelle onkin maailmalla ehdotettu kuvaavampaa nimeä SEID eli systeeminen rasitusintoleranssisairaus.

Olen monien muiden cfs-potilaiden tavoin saanut cfs-diagnoosin yksityislääkäriltä reilu vuosi sitten. Ennen diagnoosin saamista olin erikoissairaanhoidon potilaana psykiatrian avopuolella yli vuosikymmenen ilman, että perussairauttani osattiin tunnistaa ja hoitaa. Kun sitten lopulta taistelin itseni yksityislääkärille ja sain oikean diagnoosin sekä lääkityksen, lensin kuin leppäkeihäs psykiatrialta ulos kohti terveyskeskuksen somaattisen hoidon puolta. Mikään kysytyistä erikoissairaanhoidon erikoisaloista ei huolinut minua potilaakseen cfs-diagnoosilla.

Terveyskeskuksessa sain nimetyn omahoitajan ja lääkärin. Vielä tänään, yli puoli vuotta työparin nimeämisen jälkeen, en ole päässyt heidän luokseen tilannearvioon ja hoitosuunnitelman tekoon. Omasta aloitteestani olen kerran tavannut omalääkärini. Tällä vastaanotolla kävi selväksi, että hän haluaisi saada apua sairauteni hoitoon erikoissairaanhoidosta, mutta taas kerran avunpyyntö käännytettiin pariltakin erikoisalalta takaisin. Erikoissairaanhoito ei ota potilaakseen kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa ihmistä, vaikka terveyskeskuksen tietotaito ei riitä näin vakavan sairauden hoitamiseen yksin.

Diagnoosin yhteydessä sain yksityislääkäriltä lääkityksen, joka on vähentänyt sairauteni oireita merkittävästi ja mahdollistanut osa-aikaisen työhön paluun omalle alalleni. Kyseessä on lääke nimeltään LDN (low dose naltrexon). Lääkereseptin tyhjennyttyä vuodenvaihteessa, etsin kaikista mahdollisista kanavista Seinäjoelta lääkäriä uusimaan kyseisen reseptin. En löytänyt.

Niin työterveys, terveyskeskus, erikoissairaanhoito, kuin yksityislääkäritkin kieltäytyivät uusimasta lääkereseptiä. Selvitin asiaa myös apteekista ja heiltä saamieni tietojen mukaan lääkärit Seinäjoella eivät kirjoita kyseistä lääkettä potilailleen. Kaikki apteekkiin kirjatut LDN-reseptit on kirjoittanut sama ulkopaikkakuntalainen lääkäri.

Kysymyksiä minulla on kaksi.

1. Miksei Seinäjoen keskussairaala tai terveyskeskus ota tutkimus- ja hoitovastuuta kroonista väsymysoireyhtymää sairastavasta potilaasta, vaan häntä heitellään toiselta taholta toiselle kuin märkää rättiä? Kroonisesta väsymysoireyhtymästä on saatavilla ajantasaista tietoa useista luotettavista tietolähteistä ja ymmärtääkseni aina on myös mahdollisuus konsultoida asiasta paljon tietävää kollegaa vaikkapa yliopistosairaalakaupungissa.

2. Miksi ne tahot joilla on hoitovastuu potilaasta, eivät uusi Suomessa täysin laillista lääkettä, joka pitää potilaan työkykyisenä ja auttaa häntä selviämään vaikean kroonisen sairauden kanssa päivästä toiseen? Lähtökohta kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa ei saa olla se, että potilaalta on löydyttävä taloudellisia resursseja käyttää yksityislääkärin palveluja toisessa kaupungissa.

VIRPI HARJU

Seinäjoki

Kommentoi