Lukijoilta: Lasten ja nuorten kroonisen väsymysoireyhtymän hoidosta

Ilkka-lehti kirjoitti 9.5.-17 lasten ja nuorten kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja sen hoidosta yo-sairaaloissa. Me vanhemmat olemme hyvin järkyttyneitä niistä keinoista, joita kirjoituksessa mainitaan sairauden hoidoksi.

Haluamme oikaista virheellisen käsityksen sairastuneiden sijoittumisesta vain Etelä-Suomen alueelle. Vanhempien vertaistukiverkossa tekemän kyselyn perusteella (IL 20.3.-17) näillä vakavilla oirekuvilla sairastuneita lapsia on ympäri Suomea.

Diagnoosikysymys on edelleen hyvin epäselvä ja lehtijutun perusteella annettu kuva ei vastaa millään tavalla todellisuutta. Oirekuvat ovat moninaisia mm. seuraavia oireita: ortostaattisen säätelyn häiriö, lihasvoimattomuus, myokloniset liikkeet, muut liikehäiriöt, vatsakipu, päänsärky ja raajojen kivut, ihon kosketusarkuus, erilaisia ihottumat ja silmien liikkeiden säätelyhäiriö.

Osalla sairastuneista autonomisen hermoston säätelyongelmiin yhdistyy neurologisia ja psykiatrisia oireita, jotka viittaavat myös keskushermostoperäisiin ongelmiin. Osalla oireet ovat olleet aaltoilevia ja lievempiä, toisilla oireet ovat olleet pitkäkestoisia ja hyvin vaikeita.

TAYS ja TYKS ilmoittavat, että heillä pääsee osastoseurantaan. Vanhempien kokemuksen mukaan sairaalajakso on romahduttanut lapsen vointia entisestään. Osastojaksojen tavoite jää epäselväksi.

Sairauden hoidoksi sairaalat esittävät fyysisen aktiivisuuden asteittaista lisäämistä ja kognitiivistä psykoterapiaa, vaikka ko. hoitomuodot on osoitettu virheellisesti tulkituiksi ja potilaan voinnin romahduttaviksi hoidoiksi useissa ulkomaisissa julkaisuissa.

Millaista fyysisen aktiivisuuden lisäämistä voi ajatella silloin kun suihkusta palautuminenkin kestää useita päiviä? Miten psykoterapia voi auttaa oksentavaa tai kävelykyvytöntä lasta tai nuorta, jonka syke nousee 150:een pelkästä minuutin seisomisesta tai puhumisesta?

Ylimääräisen kuormituksen poistaminen on ensimmäinen ehto sille, että potilas kykenee esimerkiksi pukemaan vaatteet itse päälleen. Levon mahdollistamiseksi nämä lapset ja nuoret tarvitsevat oireita helpottavia hoitomuotoja ja lääkityksiä. Ilkka kirjoittaa jutussaan, että yhdestäkään lääkkeestä ei ole saatu sitovaa näyttöä.

Lapsilla ja vanhemmilla on kuitenkin hyviä kokemuksia erilaisista auttavista hoitomuodoista. Olisiko mahdollista, että vanhempia kuunneltaisiin asiassa?

Haluaisimme myös perustelut väitteelle siitä, että ainakin puolet sairastuneista paranee. Perheet joutuvat etsimään apua julkisen sairaanhoidon ulkopuolelta pitkän tutkimus- ja pompottelukierteen uuvuttamina. Näin ollen nämä muualle hakeutuneet näyttävät tilastoissa parantuneilta, kun heitä ei enää näy julkisessa sairaanhoidossa.

Ymmärrämme, että lääkärit ovat varmasti neuvottomia jatkuvasti lisääntyvien harvinaisten oirekuvien edessä. Toivomme siksi avointa yhteistyötä yksityisten toimijoiden ja julkisen sektorin sekä vanhempien kanssa lastemme parhaan mahdollisen avun saamiseksi.

Vastauksia kysymyksiin odottaen:

ELINA JA JARI VUORENMAA

Hämeenkyrö

LIISA TINNILÄ

Helsinki

HANNA JA MIKKO KALLIO

Ilmajoki

CAROLA KUHLBERG

Lavia

EIJA HÄMÄLÄINEN

Sipoo

ANNE JA EERO PAASI

Suomussalmi

NINA LINNAKYLÄ

Janakkala

Kommentoi